Daniela Vega, mamá de Zoe, contó a CBAHOY la historia de su hija, que tiene 9 años y fue diagnosticada con GRINpatía, una enfermedad genética poco frecuente. La familia necesita reunir 37 mil dólares para acceder a un tratamiento experimental en México, previsto para junio de 2027. Ya consiguieron el 25% del dinero.
La vida cotidiana de Zoe transcurre entre la escuela, las terapias y los cuidados permanentes de su familia. Tiene 9 años, fue diagnosticada con GRINpatía, una enfermedad genética poco frecuente, y necesita asistencia para realizar actividades básicas. Sin embargo, a lo largo de estos años consiguió pequeños avances que para sus padres representan logros enormes. Ahora, su familia deposita una nueva esperanza en un tratamiento experimental en México.
Daniela Vega, su mamá, reconstruyó en diálogo con CBAHOY el camino que atravesaron desde los primeros meses de vida de Zoe hasta llegar al diagnóstico y conocer esta posibilidad de tratamiento. La campaña solidaria “Todos por Zoe” busca reunir 37 mil dólares para cubrir el procedimiento, mientras que también deben afrontar los gastos de pasajes y alojamiento.
Zoe nació el 9 de agosto de 2017 y, durante sus primeros cinco meses, no presentó señales que alertaran a sus padres. Las primeras dificultades aparecieron cuando advirtieron que no tomaba los juguetes, no podía sentarse y tenía muy poca fuerza muscular.
“Su cuerpo era muy débil, tenía mucha hipotonía, dormía mucho y no rolaba. Ahí empezó el caminito por donde intentamos buscar médicos y soluciones, pero sin respuestas”, recordó Daniela.
Después de distintas consultas médicas, un neurólogo de Córdoba indicó estudios genéticos. En abril de 2019, cuando Zoe tenía un año y medio, llegó el diagnóstico: tenía dos genes mutados, aunque los profesionales debían determinar cuál de ellos era el responsable de su condición.
Finalmente, identificaron al gen GRIN1 como el patológico. La alteración provoca una GRINpatía, una enfermedad poco frecuente que afecta el desarrollo neurológico. El otro gen, MECP2, fue identificado como benigno y heredado de su mamá. “Al ser una enfermedad genética no tiene cura, pero sí se puede mejorar la calidad de vida”, explicó Daniela.
Pequeños avances que significan mucho
La evolución de Zoe estuvo marcada por un trabajo cotidiano de rehabilitación y acompañamiento. Durante un tiempo sufrió convulsiones, pero hace dos años y medio que no presenta episodios. También logró sentarse sola, rolar en el suelo y comenzar a agarrar algunos objetos. “Son pequeños avances, pero son gigantes en su vida y en la vida nuestra”, expresó su mamá.
Actualmente, Zoe asiste a la escuela de lunes a viernes, en horario reducido, y por las tardes realiza distintas actividades terapéuticas: kinesiología, fonoaudiología, equinoterapia y estimulación sensorial.
Su vida requiere cuidados permanentes. Como todavía no puede desplazarse por sus propios medios, depende de sus padres para movilizarse y evitar golpes o accidentes.
En ese contexto, la comunicación también forma parte de un aprendizaje construido en familia. Zoe no puede expresarse mediante palabras, pero sus padres aprendieron a reconocer sus necesidades a través de sus gestos, gritos y llantos. “Nosotros la entendemos. Sabemos si grita porque tiene hambre o si llora porque tiene dolor de panza. En estos nueve años aprendimos a comunicarnos con ella”, contó Daniela.
Un tratamiento experimental y una esperanza para el futuro
La posibilidad de viajar a México surgió después de que la familia enviara los estudios médicos de Zoe para que fueran evaluados por profesionales. Tras esa instancia, les informaron que era compatible con un tratamiento experimental con Cytotron.
La fecha prevista para realizar el procedimiento es entre el 13 de junio y el 15 de julio de 2027. La estadía será de aproximadamente 32 días.
Según explicó Daniela, el tratamiento está orientado a estimular procesos de regeneración neuronal y conexiones entre neuronas. La familia tiene expectativas de que pueda favorecer avances en el desarrollo de Zoe, aunque reconoce que no hay certezas sobre los resultados.“Tenemos mucha esperanza de que Zoe pueda caminar, hablar o estar más conectada”, manifestó.
De todos los objetivos posibles, hay uno que ocupa un lugar central para sus padres: que pueda ganar autonomía para desplazarse. “Nuestro mayor anhelo es que, aunque sea, camine con andador, que pueda desplazarse. Después la comunicación y lo demás se ve, hay diferentes formas, pero la autonomía de desplazarse es muy buena”, sostuvo.
La preocupación por el futuro atraviesa toda la búsqueda. Daniela explicó que, aunque hoy la familia conoce las formas en que Zoe manifiesta sus necesidades, también piensa en quién podrá comprenderla cuando sus padres ya no estén. “Nosotros la entendemos y cada día que pasa la entendemos más. Pero cuando nosotros ya no estemos, necesitamos que alguien pueda entenderla”, reflexionó.
Por eso, la posibilidad de acceder al tratamiento representa mucho más que un viaje. Es la expectativa de que Zoe pueda contar con nuevas herramientas para desenvolverse, comunicarse y construir una vida con mayor independencia.
Una campaña que necesita de la comunidad
Para concretar el tratamiento, la familia debe reunir 37 mil dólares, monto correspondiente al procedimiento y al que deben sumarse los gastos de traslado y alojamiento.
Hasta el momento, lograron recaudar el 25% del objetivo. Daniela destacó la respuesta de las personas que ya colaboraron y expresó su deseo de que la solidaridad continúe acompañando la campaña. “Estamos muy contentos. La gente nos está ayudando un montón y esperamos que esto siga”, señaló.
También pidió a la comunidad que tome recaudos al momento de realizar transferencias, ya que detectaron intentos de hackeo y la circulación de cuentas con nombres similares a los oficiales. “Las cuentas, tanto en pesos como en dólares son del Banco Nación. Nos han querido hackear y han hecho cuentas muy similares. Así como hay gente que nos ayuda un montó hay gente muy mala también. Tenemos que cuidarnos de eso”, advirtió.
La familia invita a sumarse a la campaña “Todos por Zoe”, con el objetivo de reunir los fondos necesarios para viajar a México en junio del próximo año. “Zoe no eligió nacer así. Esto se dio y lo único que queremos es que tenga una mejor calidad de vida, que tenga autonomía”, expresó Daniela.
Cómo colaborar con la campaña “Todos por Zoe”
- Alias: todosporzoe.r4
- Titular: María Daniela Vega.
- Contacto: 358 601-2183.
Cada aporte permite acercar a Zoe y su familia a la posibilidad de concretar el tratamiento y seguir buscando nuevas oportunidades para su desarrollo.